Stefna ríkinu eftir áralanga baráttu

Fjallað var um málið í kvöld­frétt­um Rúv í gær  og þar var rætt við Ragn­heiði Sveinþórs­dótt­ur, móður Ægis Guðna sem fædd­ist með skarð í gómi.

Ægir Guðni er ellefu ára gamall og fæddist með sjaldgæfan fæðingargalla, skarð í gómi. Hefur hann gengist undir margar læknisaðgerðir til að laga góminn en að mati foreldra hans, tannréttingasérfræðings, lýtalæknis og kjálkaskurðlæknis þarf hann á frekari aðgerðum og tannréttingum að halda. Sjúkratryggingar Íslands hafa aftur á móti neitað Ægi Guðna og fleiri börnum með skarð í gómi um greiðsluþátttöku á grundvelli þess að fæðingargallinn sé ekki nógu alvarlegur. 

„Það er alvarleiki til staðar. Ef þessi börn fá ekki þessa meðferð hefur það bæði andlegar og líkamlegar afleiðingar. Auk stórra aðgerða þegar þau verða fullorðin,“ segir Ragnheiður.

Fram kemur í viðtalinu að fjölskyldan sé nauðbeygð til að stefna ríkinu þar sem allt annað hafi verið reynt. 

„Við erum á endastöð. Við erum búin að vinna í þessu, við fjölskyldan í fimm ár og það er önnur fjölskylda sem er búin að vera átta ár að vinna í þessu. Og börnin eru að verða það gömul að við sjáum ekki annan kost en að einfaldlega stefna. Þetta eru lögbundin réttindi þessara barna. Þetta er alvarlegur fæðingargalli. Og við því miður, þrátt fyrir góðan vilja ráðherra, og við höfum séð að hún er búin að vera að vinna í okkar málum, þá hefur það bara ekki verið nóg.“ segir Ragnheiður Sveinþórsdóttir, móðir Ægis Guðna í samtali við Rúv.

Nánar um málið hér.